Cri du cœur

Quand le diagnostic de la myopathie tombe, notre espérance de vie n’est pas très longue. Nos parents, frère ou sœur sont sensés nous enterrer. C’est la logique ! Mais la logique n’a pas toujours lieu et quand c’est le cas, que faire de nous ? Nous mettre dans des foyers ou des hôpitaux ? Non, on n’en n’a plus envie ! On veut vivre chez nous comme tout le monde ! N’est-ce pas là l’un des principes fondamental de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme ?

En cette fin 2005, on peut aller dans l’espace, faire des opérations chirurgicales par caméras d’un pays à l’autre, téléphoner en voyant son interlocuteur sur l’écran, mais on n’est pas capable de donner le libre choix aux handicapés physiques de ce pays de vivre là où ils veulent !

Myopathe depuis l’âge de 8 ans, j’ai dû faire le deuil de courir, marcher, bouger, être autonome (je dépend d’autrui à 100 %), puis respirer (si le respirateur n’avait pas été inventé, je serais morte depuis 16 ans) et manger (je m’étranglais avec les aliments, j’ai perdu l’appétit. En 1998, mon poids était de 32 kilos! Aujourd’hui, je mange de la nourriture spéciale sous forme liquide achetée en pharmacie).

Comme si cela ne suffisait pas, j’ai dû enterrer ma maman à la suite d’un cancer généralisé il y a 4 ans (elle avait 68 ans) et mon frère à la suite d’un terrible accident de voiture, il y a 1 an (il avait 48 ans) !

Aujourd’hui, à 47 ans, je me bats pour rester chez moi (je vis depuis 33 ans dans le même appartement) et pour que la Suisse se réveille, qu’elle accepte que nous sommes des centaines de handicapés qui ne voulons plus nous laisser faire, que nous existons à part entière et que nous avons des droits! Pourquoi nous sauver la vie, pourquoi nous aider médicalement si après, c’est pour nous mettre de côté socialement ?

Les 2 et 3 décembre, il y aura le Téléthon. Pensez à nous !

J’ai écrit ce texte pour la période du Téléthon 2005. Je suis contente, car j’ai réussi à le faire publier dans la rubrique « le Courrier des Lecteurs » de 3 journaux suisses romands, le « GHI » (il couvre toute la région de Genève), la « Côte » (pour la région de Nyon - Rolle - Aubonne - Morges) et le « Nouvelliste » (pour la région du Valais).

Marie-Claude Baillif