Peu avant noël, un internaute m’a envoyé le texte ci-dessous. Je le trouve très représentatif de ce qu’une grande partie de la société d’aujourd’hui est en train de devenir : égoïste, stressée et individualiste ! 

Heureusement, il y a toujours des exceptions à la règle et pour notre plus grand bonheur, à nous autres personnes malades et handicapées, il y a quand même un bon nombre de personnes qui nous acceptent, qui nous aiment et qui nous considèrent comme des êtres humains comme tout le monde !!! 

Voici ce texte. 

Un Noël sans retour

Deux jours avant Noël, un soldat est sur le chemin du retour. Arrivé à San Francisco, il téléphone à ses parents.  

« Papa, maman, me voici de retour ! Mais, j'ai une faveur à vous demander. Je ramène un ami avec moi et j'aimerais bien qu'il vive avec nous... » 

« Pas de problème fiston ! Nous avons hâte de faire sa connaissance ! »  

« Mais je dois vous dire que c'est un blessé de guerre. Il a marché sur une mine et a perdu un bras et une jambe. Il est très désemparé et je voudrais qu'il vienne vivre avec moi ! » 

« C'est une bien triste histoire fiston, nous pourrons sans doute trouver un endroit où il pourra demeurer après les fêtes » 

« Non maman, non papa, je veux lui dire qu'il peut vivre avec nous ! Ce serait sans doute son plus beau cadeau de Noël ! » 

« Tu ne sais pas ce que tu demandes fiston ! Une personne si handicapée physiquement va devenir un poids lourd pour nous ! Nous avons nos propres vies à vivre et nous ne pouvons pas permettre que quelqu'un vienne tout perturber ! Je pense que tu devrais t'en venir à la maison et oublier cette personne. Il trouvera certainement un moyen de s'en tirer... » 

Mais le père n'a pas pu achever sa phrase, son fils avait déjà raccroché.

Et les parents n'entendirent plus parler de lui... 

Quelques jours plus tard, ils reçurent un appel de la police de San Francisco. Leur fils était mort en tombant d'un édifice, c'est du moins ce qu'on leur disait officiellement, car au fond la police croyait au suicide ! 

Les parents prirent le premier vol pour San Francisco et se rendirent à la morgue pour identifier leur fils. Oui ... c'était bien leur fils ! Mais ils découvrirent en même temps, avec horreur, qu'il n'avait qu'un bras et une jambe !

Parfois, il nous arrive aussi d'agir comme ces parents ! Nous avons de la facilité à aimer les gens qui sont beaux, agréables, mais il nous est beaucoup plus difficile d'aimer ceux qui chambardent notre vie !

Trouvons la force d'accepter les gens tels qu'ils sont et d'être plus compréhensifs avec ceux qui sont différents de nous ! 

Tout le monde a droit à un moment de bonheur en cette période de réjouissance ! 

Tout le monde a le droit de passer un joyeux Noël !

                                                    Auteur inconnu 
 

Cette histoire est bien triste, n’est-ce pas, mais ô combien réelle ! Une fois de plus, la communication entre adultes n’a pas passé ! C’est quand même incroyable ! C’est quand même inouï ! On vit dans un monde ultra moderne dit de haute technologie ; avec internet, on est capable de partir virtuellement dans le monde entier, on peut « chatter » avec des inconnus de Tombouctou ou de New York, il n’y a plus de barrière, plus de frontière, on peut faire des vidéos conférences en restant chacun dans son pays, mais on n’est plus capable de communiquer avec ses voisins (ceux-là même qui habitent dans le même immeuble et que l’on côtoie tous les jours depuis des années) ni avec sa famille ni avec ses amis !!! Ce n’est pas insensé ça !

Aujourd’hui, tout le monde est stressé, tout le monde court dans tous les sens, tout le monde est fatigué ! Résultat : on ne prend plus le temps de se parler, plus le temps de se comprendre… ! 

Ce n’est pas bon, ce n’est pas sain, car à la longue, les secrets, les tabous et les non-dits, ça provoque des quiproquos, des discordes et des malentendus ! 

Il faut rétablir le dialogue entre les gens et être davantage à l’écoute des autres ! Si l’on aspire à un monde meilleur, si l’on veut la sérénité et la paix entre les peuples et les différentes communautés, c’est capital ! 

Autre point, nous sommes en 2006, je trouve qu’il est temps que la maladie et le handicap arrêtent de déranger et de faire peur ! Nous sommes des êtres humains comme tout le monde, nous avons des sentiments, des émotions, nous souffrons… nous avons des désirs aussi, des envies, des buts et des projets… !  

Nos maladies et nos handicaps, ce n’est pas nous qui les avons cherché, on ne les a pas choisi ! Si on pouvait les éliminer et faire autrement, croyez-moi, on serait les premiers à le faire !  

Ce que l’on demande, ce n’est pas d’avoir la richesse, la gloire et la beauté, pas du tout, nous, ce qu’on veut, c’est tout simplement le respect, le droit à la différence et à l’autonomie ! Un peu de considération et d’attention n’ont jamais fait de mal à personne, alors pourquoi ne pas nous les donner !?!  

La discrimination, le regard des autres, la pitié et l’injustice, nous, on en a raz le bol ! Ce que nous voulons, c’est la reconnaissance de nos droits en tant que citoyens et êtres humains vivant sur cette terre ! Cela veut dire :  

1. le libre choix de là où l’on veut habiter (appartement privé, foyer pour handicapés ou hôpital)
2. le libre choix des écoles que l’on veut suivre
3. le droit au travail pour tous ceux qui le désirent
4. l’accessibilité dans tous les établissements, les lieux et les transports publics !

Les valides ont ces droits d’office, mais pour nous, personnes malades ou handicapées, il faut tout le temps se battre pour les obtenir et encore, ce n’est jamais garanti qu’on réussisse ! C’est injuste, car nous, finalement, on mène double combat, celui contre la maladie et celui pour la liberté de nos droits ! 

Il n’y a pas de chiffres exacts concernant le nombre de handicapés en Suisse, mais selon certaines estimations, le 10% de la population, soit 700’000 personnes, souffriraient d’un handicap léger, moyen ou lourd. C’est énorme ! Comment la société peut-elle encore nous ignorer et faire semblant qu’on n’existe pas… c’est impossible ! On est là et bien là et désormais, on compte le faire savoir !

Les mots intégration, adaptation, autonomie, indépendance, accessibilité et liberté sont des termes sans doute peu usités chez les valides, mais tellement familiers pour moi, ils font partie intégrante de ma vie et de mon vocabulaire !

Je ne me plaints pas d’être myopathe (de toute façon, vers qui pourrais-je le faire… c’est vrai, qui pourrais-je engueuler…), c’est la faute à personne, sauf à pas de chance et c’est tout ! La vie m’a donné un jeu de carte (pas le meilleur, je suis d’accord), mais je dois faire avec quoi qu’il arrive ! Ça, je l’accepte sans aucun problème, mais là où je ne suis pas d’accord et où je peux me fâcher grave, c’est lorsqu’on se moque de moi (par exemple quand les gens ne viennent pas aux rendez-vous fixés lorsque je mets des annonces pour trouver quelqu’un pour s’occuper de moi), lorsque ces mêmes gens me raccrochent au nez lorsque je leur demande pourquoi ils ne sont pas venu au rendez-vous sans m’avertir (ça m’énerve, car ils me font perdre mon temps), lorsqu’on me vole de l’argent, qu’on abuse de ma gentillesse ou alors, lorsqu’on m’insulte et que l’on me traite irrespectueusement !  

Ce n’est pas parce que je suis handicapée que l’on doit profiter de moi et que moi, je dois tout accepter et tout supporter sans rien dire !  

Ma maman m’a appris à me battre et à bien gérer ma vie. Grâce à elle, j’ai un caractère fort et la langue de bois n’est pas mon genre ! Si j’ai quelque chose à dire, je vais le faire poliment (ça, c’est sûr), mais avec fermeté et surtout en face de la personne ! Je ne suis pas quelqu’un de fourbe, j’ai le courage de mes opinions ! Je ne dirais jamais quelque chose d’important à quelqu’un par sms ou par email comme certains me le font ! La franchise… il n’y a rien de mieux !  

Il n’y a pas très longtemps, une jeune femme m’a posé la question suivante : « Au fait, quelle attitude dois-je avoir vis-à-vis d’une personne handicapée physique ? » « Naturelle, soyez tout simplement naturelle ! » lui avais-je répondu.  

Aujourd’hui, après avoir plus amplement réfléchi à la question, je répondrais différemment, alors si vous aussi, vous êtes timide et réservé et que vous ne savez pas comment vous comporter avec nous, voilà quelques conseils : 

1. Ayez toujours une attitude et un regard normal ! S’il vous plait, arrêtez la pitié et le ton compatissant ! N’employez plus les phrases du genre « Oh ! Ma pauvre, mais vous n’avez vraiment pas de chance ! » ou alors « Vous savez, moi, quand je vous regarde, je n’ose plus me plaindre ! » « Oh, là, là, mais mes problèmes ne sont rien comparés au vôtre ! » En fait, chacun sa route, chacun son destin, chacun sa croix à porter ! Il n’y a pas besoin d’en rajouter et d’enfoncer le couteau dans la plaie !

2. Ne vous arrêtez jamais au milieu de la rue ou d’un magasin pour nous regarder comme si on était une bête curieuse ! Si vous voulez nous observer, ok, faites-le, mais avec du tact et de la discrétion, s’il vous plaît !

3. Cessez de nous parler en nous infantilisant comme pour les bébés ou les personnes âgées grabataires ! On est des adultes et on a toute notre tête !

4. Lorsque vous avez des questions à nous poser, adressez-vous directement à nous et non pas aux gens qui nous accompagnent. C’est très gênant, car on dirait qu’on compte pour beurre, qu’on n’existe pas ! N’oubliez pas qu’on a des oreilles, qu’on entend tout ce que vous dites, que nous avons une bouche et une langue et que nous pouvons nous exprimer !

5. Lorsque vous voulez aider quelqu’un à franchir une barrière architecturale (un trottoir, des marches d’escalier…), c’est super, faites-le, mais avant tout, demandez à la personne comment elle veut que vous procédiez. Les gens croient toujours tout savoir, mais c’est faux, chaque cas est différent et chacun a sa façon de pratiquer. Ce n’est pas parce que vous avez telle ou telle habitude que c’est forcément la bonne pour cette personne ! C’est le handicapé lui-même qui doit décider de comment il veut être aider, pas vous !!!

6. Si votre enfant vous pose des questions en voyant des handicapés, répondez-lui franchement et expliquez-lui le pourquoi et le comment ! Il n’y a pas de honte, alors pourquoi le gifler et faire semblant de ne pas nous avoir vu. Nous existons et votre enfant, il a le droit de savoir, le droit de comprendre qui nous sommes.

7. Lorsque vous nous parlez, tenez-vous toujours bien en face de nous pour qu’on puisse bien vous voir et non pas de côté. C’est très désagréable lorsqu’on ne peut pas tourner la tête (comme moi) et qu’on est obligé de vous regarder depuis le coin des yeux !

8. Pas besoin de vous sentir gêné lorsque vous parlez de sport, de danse ou de jogging avec nous ! Ce n’est pas parce qu’on ne peut plus en faire que c’est devenu un sujet tabou ! Bien au contraire, on est ouvert à tout et on aime bien entendre vos aventures !

9. Ne vous moquez jamais d’une personne handicapée ! Les mots blessent, rongent et ne s’oublient pas !

Voilà si ces quelques conseils (accessibles à tous et faciles à réaliser) étaient un peu plus souvent appliqué, eh bien, comme on serait content ! Cela améliorerait déjà beaucoup notre quotidien !  

Nous respecter, c’est vous respectez vous aussi ! 

La maladie et l’accident ne préviennent pas, ils frappent n’importe qui, n’importe où et n’importe quand ! Nul n’est à l’abri !  

Comme le nombre de cas augmente chaque année et que tout le monde peut être concerné, n’est-il pas temps de bouger et de changer les mentalités !?!  

Ce qu’il faut faire : stopper le culte à la beauté et à la perfection, apprendre à mieux accepter la différence, être plus tolérant et plus ouvert, côtoyer davantage ceux qui sont démunis et plus faibles que nous et partager plus avec ceux qui le demandent ! 

Si vous êtes au chômage et que vous ne savez pas quoi faire de vos journées, si vous êtes maman au foyer et que vous avez envie de vous rendre utile, si vous êtes étudiant, ouvrier ou patron et que vous voulez transformer cette société, faire quelque chose de salutaire, eh bien donner un peu de votre temps pour les handicapés et les personnes âgées ! 

Pour vivre tous ensemble dans l’harmonie, la joie et la bonne humeur, c’est l’affaire de tout un chacun ! 

Merci à tous ceux qui, après avoir lu ce texte, auront pris des initiatives pour nous aider et nous rendre la vie meilleure !!! 

Avril 2006                                     Marie-Claude Baillif