Ce qu’il vous apporte à vous, citoyens suisses ?

1. DES ÉCONOMIES. Après 2 ans d’existence, le projet PACHA peut prouver qu’un handicapé comme moi coûte environ 9000 frs par mois à domicile au lieu de 12.000 frs en institution.
   
2. 
   DE L’EMPLOI. En effet, selon l’handicap, les personnes à domicile ont besoin de plusieurs aides. Tout ceci représente bon nombre d’emplois.

Pour l’instant, ni les assurances-maladies, ni les politiques, ni les instances vaudoises n’ont débloqué de financement pour aider la généralisation de cette expérience. Faute d’argent, PACHA va devoir s’arrêter fin mars 2003. C’est bien dommage, car je peux affirmer et confirmer haut et fort que PACHA est un projet formidable, utile et nécessaire qui nous revalorise, qui nous permet de nous sentir bien dans notre peau et qui nous donne le libre choix de vivre là où l’on veut. N’est-ce pas le droit de tout un chacun ? ALORS POURQUOI PAS NOUS, LES HANDICAPES ? Pro Infirmis va essayer de maintenir les prestations jusqu’à la fin de l’année, mais ne pourra faire plus. Après, mystère…

Pourquoi la Suisse met-elle toujours autant de temps pour adopter les bons projets ?

J’ai 45 ans, suis myopathe en chaise roulante et vis avec un respirateur. Avant, il y avait ma maman. Elle est malheureusement décédée il y a 1 année ½. Grâce à PACHA, je n’ai pas eu besoin d’aller en institution. J’ai pu continuer à vivre dans mon univers, celui que j’aime et que j’ai toujours connu depuis que je suis toute petite. Grâce à PACHA, j’ai pu continuer d’avoir une vie sociale bien remplie. J’invite plein de gens chez moi pour des petits soupers sympas ou pour  des soirées jeux, je sors au cinéma, je vais au concert, JE VIS MA VIE et ça, voyez-vous, ça n’a pas de prix ! En effet, si je veux voir du monde, je le fais. Si je veux être seule, je le peux. Si je veux dormir et faire la grasse matinée, pas de problèmes. Si j’ai envie de faire la fête jusqu’à 3 h. du matin, rien ne me l’empêche. Chez moi, tout est possible et facile !

A l’hôpital ou en institution, ce serait une autre chanson. Je ne pourrais même pas faire le quart de tout ce que je fais à présent. Impossible ! Pourquoi ? Parce que là-bas, on est totalement tributaire et dépendant de la bonne humeur du personnel, de ses horaires, de sa disponibilité et de son bon vouloir. Tout est programmé, tout est calculé. On n’est plus maître à bord, on n’est plus maître de sa vie. Il y a des gens à qui cela convient parfaitement et il y en a d’autres, comme moi, à qui cela ne convient pas du tout. On devrait tous avoir le libre choix, non!?! Vous, valides, ça vous plairait de devoir aller dans des EMS si vous n’en avez pas besoin !?! Bien sûr que non, alors pourquoi nous, sous prétexte qu’on est handicapé, on doit tout subir, tout accepter, tout encaisser sans broncher !?! On est des êtres vivants, non, à part entière ! On a des droits comme tout le monde, on a notre mot à dire ! ALORS, ÉCOUTEZ-NOUS ! On n’est pas bête et stupide, on est juste handicapé ! Dans la vie, on sait très bien ce qu’on veut, on sait très bien ce qu’on cherche. C’est la liberté et le libre choix de décision.

PACHA m’a offert tout ça. Il m’a ouvert plein de portes. Il m’a maintenu sereine et en forme avec toujours plein de nouveaux projets dans la tête. Il m’a donné l’envie de continuer de me battre. Mes muscles sont faibles, c’est vrai. Physiquement, je n’ai que très peu de force, je suis dépendante d’autrui à 100%, mais mon cerveau est vif, mon mental solide, je me sens responsable et importante. J’aime la vie, j’aime ma vie, je la trouve intéressante, j’y trouve beaucoup d’intérêt. Mettez-moi à l’hôpital ou dans un foyer et vous verrez la différence. Dans 6 mois, je serais méconnaissable. Ne plus pouvoir sortir comme bon me semble, ne plus pouvoir décider de l’emploi du temps de mes journées, c’est un truc à se replier sur soi-même, à décliner rapidement ! Comment avoir envie d’avoir envie ? Sans motivation, que voulez-vous faire, que voulez-vous entreprendre ?

Un projet comme PACHA, c’est vital, c’est capital, ON EN A BESOIN ! IL FAUT LE SOUTENIR !

Ce témoignage est le cri du cœur d’une femme myopathe qui ne désire qu’une seule chose au monde, CONTINUER DE VIVRE HEUREUSE CHEZ ELLE !

Marie-Claude Baillif Nyon, Suisse Mars 2003