Douleur au quotidien

Couchée sur le dos aux soins intensifs, je viens de me réveiller. Mon corps est tout engourdi et j'ai l'impression de peser une tonne. Il faut dire que je suis tellement fatiguée... Le bruit d'une alarme sonne sans discontinuer. J'ouvre les yeux et j'aperçois au travers d'une porte vitrée une dizaine de personnes courant dans la même direction. Je n'en suis pas sûre, mais je crois bien qu'elles se trouvent dans la chambre d'à-côté. L'agitation est à son comble, l'atmosphère très tendue. Instinctivement, je serre la sonnette contre moi. Je la tiens au creux de la main, comme si elle allait m'échapper. De grosses larmes coulent le long de mes joues. J'aimerais lever mes bras pour les essuyer. Mais voilà, mes membres ne répondent pas. Mes larmes continuent de couler. Je dois m'arrêter, car mon nez se bouche et j'ai de la peine à respirer avec la machine. La machine... Quelle machine? Ça y est, je me rappelle.

Les glaires qui encombraient mes poumons... L'arrivée du docteur... La nuit agitée à l'hôpital... Les prises de sang... Le transfert immédiat au CHUV... Le trajet en ambulance durant lequel l'infirmier me maintient éveillée en posant des questions inutiles... L'entrée aux soins intensifs où, en quelques minutes, 36000 stéthoscopes vous auscultent. Puis, enfin, l'horrible vérité: " Votre maladie a progressé, vos poumons sont touchés. Trop de gaz carbonique et plus assez d'oxygène dans le sang! Désormais, vous devrez dormir avec un respirateur. "

Je suis effondrée. J'ai mal au cour, j'ai mal à la tête. Une machine pour toujours, toutes les nuits, toute ma vie... Ce n'est pas vrai! Ce n'est pas possible! Oh, Dieu, je t'en prie, arrête ce cauchemar! Ma mère et mon frère vont arriver et je n'ai pas envie qu'ils me voient dans cet état. Je les aime et je voudrais les épargner.

Et Cileste, où est-elle? Cileste, c'est la jeune fille au pair qui s'occupe de moi. Déjà, elle me manque beaucoup. Avec elle, je ne me sens pas handicapée. Elle sait exactement comment me prendre. Dans tous les sens du terme. Pas facile de maintenir ma tête en équilibre ou de m'enfiler un pantalon. Entre les mains des infirmières, je suis ballottée comme une poupée de chiffon.

Aussi loin que je m'en souvienne, j'étais une enfant tout à fait normale, un peu chétive peut-être. J'ai marché à quinze mois, parlé à neuf. Tout allait bien dans le meilleur des mondes jusqu'à ce que, en 1966, - j'avais alors 8 ans - l'institutrice remarque que je courais moins vite, que je sautais moins haut. Lorsque j'étais assise, je n'arrivais plus à me relever d'un seul coup.

Avec ma mère, nous prîmes rendez-vous chez un spécialiste. Le diagnostic tomba aussi sec:" Votre fille est atteinte de myopathie, une maladie qui attaque l'ensemble des tissus musculaires et qui provoque, à plus ou moins long terme, une faiblesse générale et totale. La médecine reste impuissante. La seule chose que vous puissiez faire est de donner à votre fille une vie la plus normale qui soit..."

Les années passèrent... Rapidement, je fus dispensée de la gymnastique. On remplaça ma bicyclette par un vélomoteur et, au collège, lorsque j'eus trop de difficulté à monter les escaliers, le directeur me donna les clés du monte-charge. A 21 ans, je fis une mauvaise chute. Genou tordu et épanchement. Cela m'amena dans un premier temps à l'hôpital, puis, directement, dans une chaise roulante ! Or, pour nous, myopathes, une trop longue immobilité, ça ne pardonne pas! Lorsqu'un de nos muscles s'affaiblit, il est déjà trop tard, la maladie a passé par là, sans espoir de guérison.

Ma vie en chaise roulante fut comme une seconde naissance. J'étais plus calme, plus détendue. Moins fatiguée, je n'avais plus à regarder continuellement le bout de mes pieds, à faire attention aux moindres cailloux sur la route. Je pouvais enfin lever les yeux, redécouvrir la nature, le monde qui m'entoure. Je me suis mise à voyager. Entre les pyramides d'Egypte, les souks du Maroc, les safaris au Kenya, les plages de la Martinique, le soleil de minuit au Cap Nord, New York... Epoque merveilleuse, magique, inoubliable.

Hélas, maintenant, mes organes vitaux sont atteints. Je souffre d'insuffisance respiratoire et si je suis encore de ce monde, c'est grâce au respirateur que j'utilise chaque nuit pour dormir. Si j'ai décidé de me raconter, de me dévoiler dans mon intimité, c'est parce que j'ai envie de me battre afin de sortir la myopathie de l'ombre. Je veux qu'elle éclate au grand jour et que le public sache qu'il n'y a pas que le sida ou le cancer qui tuent. En Suisse, nous sommes près de 5 000 personnes à attendre non pas un miracle, ni une guérison (ne rêvons pas !), mais un médicament, un tout petit médicament capable de ralentir l'inexorable progression du fléau.

Marie-Claude Baillif Nyon, Suisse 1990