myopathe.ch - Téléthon 2008, Articles et vidéos de moi sur 3 journaux et internet !

Après quelques minutes de réflexion, l’idée, l’étincelle lumineuse a jailli et je me suis dite : « Et si je me proposais, si j’offrais le récit de ma vie de myopathe, n’étais-je pas le meilleur exemple de l’espoir, la plus belle référence de survivance puisque j’avais réussi à atteindre mes 50 ans, le demi-siècle, alors que les médecins avaient toujours dit à ma maman que je n’arriverais pas à dépasser les 25-30 ans !?! N’étais-je pas le modèle idéal pour prouver aux institutions, à l’État, aux parents de myopathes et aux myopathes eux-mêmes que même si l’on se retrouvait seul, que si nos mamans, pères et frères (comme dans mon cas) étaient décédé, qu’on arrivait très bien à se débrouiller, qu’on pouvait parfaitement continuer à vivre chez nous à notre domicile si l’on nous donnait la possibilité financière de le faire !?! De plus, avec tous les voyages, les spectacles et les soirées festives que j’ai réussi à organiser malgré mon lourd handicap, mon optimisme et ma joie de vivre, n’étais-je pas la preuve vivante que la vie, même fortement handicapée, valait la peine d’être vécue !?! »

J’ai ouvert mon ordinateur, écrit un résumé de ma vie et je l’ai envoyé à 5 ou 6 journaux. 3 m’ont répondu positivement, le Matin Bleu, le journal de la Côte et le 20 Minutes ! Ce sont 3 quotidiens qui sont très connus et extrêmement lus ! J’étais super contente, ultra ravie et satisfaite !

Pour le journal de la Côte, j’ai eu la visite d’une journaliste et d’une photographe, pour le 20 minutes, un journaliste avec sa propre caméra vidéo et pour le Matin Bleu, la journaliste m’a envoyé un questionnaire par email. C’était super sympa, très chaleureux, j’ai beaucoup aimé et j’ai fait de belles rencontres !

Ce que j’ai apprécié aussi, c’est que Chantal (mon aide et amie de cœur depuis 7 ans) et Fabienne (mon auxiliaire de vie la semaine depuis 4 ans), ont été prises en photo avec moi ! Elles le méritent, car si je suis aussi bien aujourd’hui, c’est aussi et surtout grâce à elles, à leur dévouement sans faille, leur sollicitude et générosité quotidienne, leur fidélité et leur abnégation (leur travail pour moi est remarquable et malheureusement trop souvent mis dans l’ombre…) !!!